Da piccolo non avevo una reale consapevolezza della mia disabilità. Non sapevo esattamente cosa fosse; mi limitavo a percepire di essere diverso dagli altri e che alcune esperienze, come suonare i legnetti durante l'ora di musica, mi erano precluse. Poi arrivò un episodio che ricordo ancora oggi. Erano gli anni Novanta e mi trovavo a un campo estivo. A un certo punto un altro bambino mi definì «handicappato». Non lo disse con cattiveria né con intento offensivo: il tono era del tutto neutro. Si era autoproclamato il "saggio" del gruppo e, con quella parola, mise fine alle domande e alle voci che circolavano tra gli altri bambini sulla mia condizione. All'epoca quella parola mi lasciò quasi indifferente: per me era semplicemente un modo per spiegare qualcosa che non riuscivo ancora a capire da solo.
Crescendo, però, ho iniziato a interrogarmi sulle parole con cui le persone descrivevano me e la mia disabilità. Mi sono accorto che alcune cadevano progressivamente in disuso, mentre altre prendevano il loro posto. Ho sentito usare "invalido", "handicappato", "diversamente abile", fino ad arrivare all'espressione che oggi sento più vicina: "persona con disabilità", in quanto mette al centro più la persona che la sua condizione.
Eppure ho anche capito che il problema non è quasi mai la parola in sé. È il contesto che la circonda. La stessa espressione può essere pronunciata con rispetto, con imbarazzo, con compassione o con disprezzo. E sono queste sfumature, molto più del vocabolario, a fare tanta della differenza.
Ripensando a quel bambino del campo estivo, oggi non provo rabbia. Anzi. A suo modo stava cercando di dare una risposta a una curiosità che tutti avevano ma che nessuno aveva il coraggio di esprimere apertamente. Eravamo bambini e usavamo le parole che conoscevamo. Se oggi quella stessa parola mi suonerebbe fuori luogo, è anche perché nel frattempo è cambiato il modo in cui la società parla di disabilità.
È cambiato, soprattutto, chi prende parte al dibattito. Per molto tempo della disabilità hanno parlato quasi esclusivamente medici, insegnanti, istituzioni o familiari. Oggi, sempre più spesso, sono le persone con disabilità a raccontare la propria esperienza. Lo fanno attraverso le associazioni, i libri, i giornali, riviste e i social network. Non parlano soltanto dei propri limiti, ma anche del lavoro, delle relazioni, dello sport, della cultura, della quotidianità. In altre parole, parlano della propria vita.
Anche io, nel tempo, ho imparato a raccontarmi in modo diverso. Da bambino lasciavo che fossero gli altri a trovare le parole per descrivermi. Oggi preferisco scegliere io quelle con cui presentarmi. Non perché esista un termine perfetto o definitivo, ma perché ogni persona dovrebbe avere la possibilità di definirsi prima di essere definita dagli altri. Per questo oggi mi infastidisce quando qualcuno pretende di spiegarmi quale sia il mio problema o quale parola dovrei usare per raccontarmi. Non perché neghi la mia disabilità, ma perché credo che nessuno possa descrivere un'esperienza vissuta al posto di chi la vive. Per questo penso che, se da bambino avessi avuto maggiori occasioni per capire me stesso e per essere capito dagli altri, in quel campo estivo non avrei avuto bisogno che fosse qualcun altro a spiegare chi fossi.