Quel tasto che dovrebbe darci una voce

La relazione dell’Autorità garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità
Quel tasto che dovrebbe darci una voce
Edvard Munch, "Il sole" (1911)

C’è uno spazio. Segnalazioni: è un tassellino, un rettangolo sul quale cliccare. Si trova sul sito dell’Autorità garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità: scrivendo, puoi provare a far davvero sentire la tua voce. Istituita nel 2024 e operativa dal 1° gennaio seguente, l’Autorità ha da poco pubblicato la sua prima relazione annuale: dopo il racconto dei passi iniziali compiuti per strutturarsi e organizzarsi, il testo soprattutto guarda al futuro. E se farà quanto indicato, sarà un percorso molto interessante.

Istituzione giovane e ancora poco conosciuta, l’Autorità ha comunque ricevuto nel 2025 circa 1300 segnalazioni, un numero non alto in assoluto, ma significativo: rivela infatti la necessità di un presidio istituzionale capace di intervenire quando la garanzia dei diritti si incrina. Testimonianze dirette, le segnalazioni sono uno specchio: raccontano come per le persone con disabilità i diritti siano ancora condizionati, intermittenti, faticosi da esercitare, spesso affidati alla discrezionalità del singolo ufficio o territorio. E – come riconosce l’Autorità – quando un problema si ripete, non è più un incidente, ma un difetto strutturale; quando un diritto varia a seconda dei casi, diventa un privilegio per pochi. La denuncia è netta: la persona con disabilità non dovrebbe essere ogni volta costretta a negoziare quello che è un suo diritto.

Molte segnalazioni sono giunte in tema di scuola, dove non dovrebbe essere l’alunno/a con disabilità ad adeguarsi a essa, ma viceversa. In quest’ottica, ad esempio, lo scorso anno l’Autorità ha esercitato la facoltà (riconosciutale dalla legge istitutiva) di agire in giudizio, affrontando il problema della continuità della docenza di sostegno. Perché la continuità didattica è un diritto, non un terno al lotto.

Tante poi le segnalazioni in tema di concessione di stalli di sosta personalizzati: anche per gli aventi diritto, essi vengono infatti subordinati a scelte discrezionali delle amministrazioni comunali, come se si trattasse di un’elargizione. Altre segnalazioni hanno riguardato i diritti di quanti si occupano quotidianamente di un familiare con disabilità, altre ancora in ambito di salute: tra le altre cose, è emerso come le persone con disabilità incontrino spesso barriere sanitarie, organizzative e relazionali. La difficoltà, infatti, non è solo entrare in ospedale, ma essere poi presi in carico in modo complessivo, rispettoso e continuativo.

L’Autorità ha quindi effettuato sopralluoghi a seguito di segnalazioni inerenti alla mancanza di accessibilità per disabilità motorie, visive, uditive, cognitive o relazionali. Sono state visitate stazioni ferroviarie e infrastrutture di trasporto, verificando la presenza di vie d’accesso e il loro effettivo funzionamento: perché un ascensore rotto è una barriera, una pedana inutilizzabile rende il treno un miraggio, un percorso tattile interrotto vanifica la sicurezza individuale, l’assenza di manutenzione trasforma la mobilità in rischio. Verifiche sono state effettuate anche su spiagge e altri luoghi di fruizione estiva perché la vita delle persone con disabilità è fatta anche di tempo libero, cultura, sport, socialità e vacanza.

Quanto alle visite a strutture che ospitano persone fragili, l’intento dell’Autorità è quello di verificarne non solo la sicurezza e l’organizzazione, ma anche quanto esse favoriscano davvero la partecipazione sociale, la libertà di scelta, le relazioni, individuando situazioni di rischio o isolamento. Parliamo di una tutela direttamente collegata al tema della de-istituzionalizzazione: monitorare la qualità della vita delle persone con disabilità nelle strutture significa infatti verificare anche se siano stati attivati percorsi di autonomia, se il progetto di vita sia realmente perseguito o se la permanenza nella struttura sia solo l’esito della mancanza di alternative.

Un altro campo d’azione è stato – e dovrà continuare a essere – quello del superamento dell’interdizione. L’impegno dell’Autorità è quello di contribuire alla riscrittura delle discipline vigenti: in particolare per il superamento degli istituti dell’interdizione e della inabilitazione, e la riforma dell’amministrazione di sostegno. L’istituto dell’interdizione infatti, nella sua configurazione tradizionale, si fonda su una logica sostitutiva che non risponde alla moderna nozione di diritto umano, e va sostituito con strumenti di sostegno più rispettosi della volontà e delle preferenze individuali. Si tratta infatti di garantire la tutela senza annullare la persona, proteggere senza la sostituzione integrale, dare sicurezza giuridica senza violare l’autodeterminazione.

Resta, però, che per poter agire bene, è indispensabile conoscere, mentre in Italia la conoscenza statistica sulla disabilità è ancora insufficiente, frammentata e territorialmente disuguale. Anche qui, la mancanza di dati omogenei non è un limite meramente statistico, ma un problema strutturale. Prendiamo il caso della legge sul Dopo di noi: sebbene essa abbia compiuto 10 anni, non si sa ancora il numero, sicuramente elevato, di famiglie che vivono nell’incertezza, interrogandosi su cosa accadrà ai figli quando verrà meno il sostegno genitoriale. Non sappiamo quante persone con disabilità siano oggi esposte al rischio della istituzionalizzazione impropria, mancando alternative di vita autonoma, coabitazione assistita o progetti territoriali. Perché quando la conoscenza della situazione è carente, gli interventi pubblici diventano episodici, frammentari e casuali.

Perché – riconosce l’Autorità – ciò che non viene misurato, difficilmente viene corretto. Il monitoraggio è infatti uno strumento dinamico di verifica, comparazione e proposta: solo ciò che è trasparente, può essere rettificato. Senza una base conoscitiva solida invece, le politiche restano dichiarazioni di principio, quindi fragili e inutili; senza dati e programmazione, le disuguaglianze si consolidano e crescono. Per questo la prosecuzione del percorso avviato dall’Autorità per costruire un sistema nazionale di monitoraggio, rappresenterà il fulcro dell’attività del 2026. È, innanzitutto, una questione di democrazia.

Tra gli altri aspetti, ve n’è uno che abbiamo apprezzato nella relazione: la scelta dei termini. In nessun caso, infatti, si parla di “disabile o disabili”, ma piuttosto di persona e di persone “con disabilità”. La lingua infatti è il primo specchio rivelatore del pensiero. La disabilità non esaurisce la persona, non la definisce in modo univoco, non è una carta moschicida capace di impedire l’emergere di altri aspetti: è solo un elemento della complessità di cui è costituito l’essere umano. Restituire questo sguardo e questa consapevolezza anche con la scelta delle parole non è scontato. E lascia davvero ben sperare. Forse, anche grazie a quel pulsante, tante voci potranno finalmente essere ascoltate. Speriamo che l’Autorità sia fedele a quanto afferma.

Giulia Galeotti

Giulia Galeotti

Dopo il post dottorato e tanti lavori, Giulia ha iniziato a collaborare con diverse testate, prima di fermarsi all’Osservatore Romano, dove dal 2014 è responsabile delle pagine culturali e dal 2019…

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