Mia madre mi ha detto che sono una bicicletta da corsa che ogni mattina, con coraggio e determinazione, imbocca l’autostrada. Ho 32 anni, un lavoro, ho raggiunto molte autonomie; ho tante passioni e interessi, anche se non ho amici con cui condividerle, e ho una mente molto curiosa. Mia madre mi ha sempre sostenuta, ha creduto in me, spronandomi a voler capire le cose, chiedere, interessarmi, approfondire, cercare… in pratica mi ha sempre fatto pedalare.
Confondevo l’autodeterminazione con l’autonomia. Poi ho capito che non sono la stessa cosa. Il concetto di autodeterminazione è complesso: si può avere una disabilità intellettiva, o avere una disabilità che comporta problemi di comunicazione e relazione e potersi ugualmente autodeterminare? Secondo me sì ma richiede l’impegno di coloro che interagiscono con le persone con disabilità, richiede rispetto e consapevolezza. Richiede di ricordare sempre che ci si sta relazionando con un’altra persona che ha una sua volontà.
So che è più facile e rapido sostituirsi, che a volte si pensa di proteggere la persona e anche chi ha una disabilità potrebbe trovarlo più comodo. Ma in realtà nessuno le si impedisce di scegliere, e per me rischia di diventare un atto di violenza che svaluta e fa sentire esclusi e invisibili. L’autodeterminazione è la libertà di decidere, di fare le proprie scelte, il diritto e la capacità di definire e di raggiungere i propri obiettivi in base ai propri valori e alle proprie competenze, in modo autonomo e consapevole. Come ho scritto per il manifesto del Coordinamento Bergamasco per l’Inclusione ognuno di noi ha autonomia e competenze che non devono essere mai negate o sottovalutate. Non si possono decidere a prescindere i limiti altrui, qualunque sia il livello di autonomia o le competenze di una persona. Queste devono essere valorizzate con tutti i mezzi possibili, rispettando i tempi dell’altro, dando fiducia. Non ci si deve sostituire in modo paternalistico ma si deve dare supporto e promuovere le capacità. Le persone devono essere al centro: nessuna decisione deve essere presa senza la loro partecipazione e coinvolgimento, nel rispetto delle loro capacità. Che la scelta sia un gusto di gelato, o il tipo di pizza, che maglione mettere o dove andare in vacanza o dove e con chi vivere, poter esprimere la propria volontà è un diritto che esige ascolto e rispetto.
Bisogna trovare i giusti canali comunicativi e didattici per spiegare il mondo alle persone con disabilità cognitive. Sapere ascoltare e osservare, cogliere bisogni e desideri e promuovere la loro partecipazione nella società affinché possano acquisire conoscenze ed esperienze, fiducia in se stessi, sviluppare la propria personalità e assumere consapevolmente la responsabilità delle proprie scelte e azioni. In pratica si tratta di quello che inglese ho scoperto che chiamano empowerment, processo di crescita mirato a rafforzare autostima, autoefficacia e autodeterminazione, per portare l’individuo ad appropriarsi consapevolmente del suo potenziale, permettendo di prendere il controllo sulla propria vita, di valorizzare le risorse latenti e raggiungere obiettivi. Questo vale per le piccole e le grandi decisioni. Senza questa crescita, l’autodeterminazione è una illusione, solo un indirizzo formale che rischia di rimanere inespresso perché manca il supporto necessario per tradurre la libertà di scelta in azioni concrete. Quante persone restano senza voce perché non c’è pazienza e volontà di fornire loro strumenti che le mettano in condizione di avere ed esprimere la propria scelta?
Mi ha colpito quello che hanno detto in un documentario sulla genetica su Rai Scuola. I geni che ci vengono trasmessi ci danno alcune caratteristiche. Io ho gli occhi castani e un cromosoma in più che mi causa un ritardo intellettivo e altre difficoltà tipiche della sindrome di Down. Ma i geni non determinano da soli il percorso e la crescita, incidono anche l’ambiente in cui si vive e le persone intorno a noi. In pratica il dna è la ricetta, cui poi servono gli ingredienti e le condizioni ambientali. So che per alcune cose posso autodeterminarmi senza bisogno dell’aiuto di nessuno, senza che le persone si sostituiscano a me solo perché io ho la SD e loro hanno i loro pregiudizi. Per alcune cose ho bisogno di aiuto e supporto ma vorrei avere intorno persone che credano in me e abbiano la pazienza di spiegarmi in modo più obiettivo possibile quali sono le scelte a disposizione, che opzioni ho, cosa comportano queste scelte, che mi aiutino a fare esperienze per acquisire la consapevolezza necessaria per prendere quelle decisioni e che poi me le facciano prendere.
La disabilità è causa di una mancanza di esperienze che crea un circolo vizioso perché finisco per restare piuttosto isolata, non ho una rete di amicizie. Le mie compagne di scuola hanno seguito il proprio percorso, la propria carriera, messo su famiglia; i nostri interessi sono diversi e ci siamo allontanate. Questo significa che non ho amici o una comunità intorno con cui condividere pensieri, pareri, sentimenti, con cui fare esperienza e scoprire il mondo intorno a me. So di poter contare sui miei familiari, sugli educatori e volontari delle mie associazioni. Ho alcuni colleghi con cui abbiamo parlato di tante cose, che mi coinvolgono in tutti i tipi di discorsi, chiedendomi cosa ne penso e facendomi ragionare sulle cose. E questo mi fa sentire amata. Penso abbiate capito che non ho esperienza di vita nella comunità… anche perché, quando c’è di mezzo una disabilità, certe necessità comuni a tutti – come avere amici – vengono subito interpretate come bisogni speciali. Non ho bisogno di servizi o di progetti assistenziali ma di essere vista e apprezzata e amata, fare esperienze come tutti, andare al cinema con gli amici, al ristorante, una gita, un giro per negozi, all’happy hour… cose che voi date per scontate ma che per me non lo sono.
A volte mi limita di più la società che non la SD. Per esempio, ho provato a contattare associazioni che si occupano di protezione dell’ambiente e della fauna ma le mie offerte per fare la volontaria in qualunque aspetto della vita associativa sono cadute nel vuoto: dopo qualche parola gentile non si sono più fatti sentire. Probabilmente vengo vista più come un problema che come una risorsa.
Mi vengono in mente le campagne di Coordown, No special needs parla del fatto che non abbiamo bisogni speciali. Assume that I can - ispirata dal mio discorso all’Onu - chiede di guardare alle nostre potenzialità e non ai nostri limiti. No decision without us: affinché il mondo non sia disegnato da pochi, per pochi, e di venire coinvolti nelle decisioni che ci riguardano. Campagne potenti che non valgono solo per la SD ma per tutte le disabilità. Vi esorto a cercarle e parlarne (è appena uscita l’ultima).
Il 21 marzo sette anni fa ero all’Onu, per la giornata della SD, quando ho parlato della profezia che si auto avvera. Veniamo visti solo per la nostra disabilità e non abbiamo possibilità di fare esperienza nel mondo perché altri hanno già deciso quali sono i nostri limiti. Ribadisco il messaggio: non lasciare nessuno indietro. Quest’anno la campagna delle persone Down è la solitudine: le persone con disabilità hanno infatti maggiori probabilità di essere sole rispetto a chi non ne ha. La solitudine non è una scelta e avviene quando non si si viene supportati nel costruire e mantenere rapporti con le altre persone. Essere presenti non è lo stesso che essere inclusi. Per combattere la solitudine ci vuole inclusione, sentirsi accolti e valorizzati, essere invitati a partecipare, essere al sicuro dallo stigma e dagli stereotipi, avere relazioni solide e supporti solidi con amici, familiari e partner. Queste sono cose che non si risolvono con un progetto assistenziale, ma con un coinvolgimento della comunità, ossia ovunque.
Io sono perché noi siamo. Il mio auspicio è che insieme costruiamo rapporto di rispetto e fiducia, per un modo più accogliente dove essere risorse e non scarti, dove possiamo credere in un futuro possibile. Non abbiate paura della disabilità e della diversità: non lasciatevi guidare dalle vostre basse aspettative e dai pregiudizi. Metteteci alla prova, potremmo stupirvi: non perché diventiamo supereroi ma perché ci date gli strumenti per crescere e prendere in mano la nostra vita.
Un saluto che mi emoziona sempre quando guardo il film Avatar è quello degli abitanti di Pandora che quando si incontrano si dicono «Io ti vedo». In Africa, in zulu usano dire sawubona, io ti vedo, ti riconosco come mio simile e ti accetto per come sei. Quindi, fratelli e sorelle, a voi tutti: Sawubona!
(Intervento al convegno Cei «Noi comunità e Progetto di Vita», Bergamo, marzo 2026)
