L’istituto Italiano di Medicina Sociale ha pubblicato nello scorso mese di luglio una guida per l’orientamento e l'informazione delle famiglie con bambini Down che rappresenta uno strumento in grado di fornire delle risposte a quei problemi che una famiglia si trova ad affrontare al momento della nascita e durante tutto il percorso di crescita del proprio bambino. La conoscenza dei vari aspetti dell'handicap è una premessa indispensabile per l'accettazione della malattia e per la conoscenza delle reali potenzialità e dei limiti del proprio figlio.
La guida è studiata per dare un supporto informativo e conoscitivo dei vari aspetti della sindrome, da quelli strettamente medico-sanitari alle implicazioni psicologiche e sociali nonché a fornire valide informazioni di ordine pratico.
Il libro ripercorre le tappe di crescita del bambino Down sottolineando di volta in volta gli aspetti e le problematiche che la famiglia si trova ad affrontare durante le diverse età del figlio. Un capitolo a sé tratta gli aspetti socio-assistenziali con la descrizione delle agevolazioni sanitarie e fiscali e con le indicazioni pratiche per accedervi.
All'interno dei vari capitoli sono inserite alcune testimonianze di genitori e di ragazzi Down, che, attraverso l’esperienza di vita vissuta, possono comunicare ai lettori di questa guida sentimenti di partecipazione e di condivisione.
Infine in appendice sono stati raccolti sia utili indirizzi in ordine ad alcuni dei temi trattati: la scuola, i servizi sanitari, i servizi per il tempo libero e le associazioni Down in Italia, sia un elenco di libri di utile e semplice consultazione per permettere ulteriori approfondimenti sulla Sindrome di Down.
Lo scopo di questa pubblicazione è sostanzialmente quello di migliorare, attraverso l'educazione e il sostegno offerto alle famiglie, la stessa qualità della vita dei soggetti con sindrome di Down.